AOK Heilbronn-Franken ermöglicht Selbsthilfegruppe Übersetzung eines Kinderbuchs

Das Smith-Magenis-Syndrom zählt zu den seltenen Erkrankungen. Von den rechnerisch etwa 3.200 SMS-Fällen in Deutschland sind zur Zeit etwa nur 3% diagnostiziert. Schätzungsweise könnten in der Region Heilbronn-Franken gut 30 Menschen unter SMS leiden. Selbst unter Ärzten ist das Wissen darum gering, noch weniger weiß daher das Umfeld erkrankter Menschen über die Symptome der Erkrankung. Mit Unterstützung der AOK Heilbronn-Franken hat der Verein Sirius e.V. – Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom – das Kinderbuch „Super Sam“ veröffentlicht, das kindgerecht über SMS informiert.

Das Smith-Magenis-Syndrom (SMS) ist eine genetische Erkrankung, bei der den Betroffenen ein winziges Stück des Chromosom 17 fehlt, das für die gesunde Reifung des Menschen im Mutterleib benötigt wird. Da in diesem Chromosonenteilstück verschiedene Gene beschädigt sein können, fallen die Beschwerden der Betroffenen sehr unterschiedlich aus. Körperliche Merkmale können etwa Entwicklungsverzögerung, kurze Statur, Hörschwäche oder Muskelschwäche sein. Charakteristisch sind unter anderem auch aggressive Reaktionen und selbstverletzendes Verhalten, Lernschwäche und ausgeprägte Schlafstörungen.

Das Kinderbuch „Super Sam“ der Niederländerinnen Vincy Veen und Kim Broekmeulen erklärt am Beispiel einer Affenfamilie mit schönen Illustrationen und Texten die seltene Erkrankung. Es gibt kindgerechte Antworten auf die Fragen, warum Sam noch nicht so gut sprechen kann, manchmal richtig wütend ist, warum er gerne kuschelt und tagsüber oft müde ist. Die vom Verein Sirius angestoßene deutsche Übersetzung und Veröffentlichung des Buchs hat die AOK Heilbronn-Franken mit 5.000 Euro ermöglicht.

„Das medizinische und gesellschaftliche Wissen zu seltenen Erkrankungen ist häufig nicht besonders groß, deshalb ist die Unterstützung solcher Projekte, die zur Aufklärung beitragen, enorm wichtig“, betont Michaela Lierheimer, Geschäftsführerin der AOK Heilbronn-Franken. Dies kann der Heilbronner Christian Peter, mehrere Jahre Vorsitzender des Vereins und Vater eines an SMS erkrankten Kindes, nur bestätigen: „Wir wollen betroffene Familien unterstützen, die Erforschung des Phänomens fördern und den Bekanntheitsgrad von SMS erhöhen. Ein Beispiel dafür ist das Buch. Es eignet sich sowohl für Kinder, die selbst das SMS haben, als auch für Geschwister, Freunde oder andere Gleichaltrige.“

Das Buch „Super Sam“ kann beim Verein Sirus e.V. für 10 Euro plus Versandkosten erworben werden. Die Einnahmen aus dem Verkauf kommen zu 100 Prozent Sirius zugute. Weitere Informationen unter www.smith-magenis.de/aktuelles/super-sam/.